Hay alguna institución encargada o donde mi amiga con diagnóstico de esta enfermedad y con poco recursos

Contacte con la Prof. Isabel Illa del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau de Barcelona

Estoy de acuerdo en la necesidad de que acudan a un centro de referencia como es el que dirige la Dra. Illa, dado que los progresos en terapia génica son constantes y es precisa la evaluación por este tipo de profesionales dedicados a esta patología muscular.

Soy miembro del equipo de la Dra Illa. Te recomiendo ponerte en contacto con nosotros: Dr Diaz

Me temo que eso depende mucho del país de cada uno. En España hay una asociación de enfermedades neuromusculares pero siempre hay problemas con los recursos económicos, especialmente para el tema farmacológico. ánimo y suerte.