Hola, Soy una paciente de 42 años con una pérdida uditiva severa binaoral por otosclerosis fenestra
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Hola,
Soy una paciente de 42 años con una pérdida uditiva severa binaoral por otosclerosis fenestral bilateral que también ha afectado a ambas cócleas y, en el TAC, se aprecia un Tufo en el oido interno, con lo cual, también está afectado. Sin embargo, en un hospital están "presionandome" un poco para operarme cuanto antes. He conseguido un aplazamiento, puesto que no queria firmar el consentimiento para la operación el mismo día, y he visitado, de momento 2 profesionales otorrinos, uno de ellos Catedrático. Pues bien, ambos me desaconsejan totalmente operarme. Creen que el riesgo de laberintización es mucho mayor puesto que las cocleas presentan zonas liticas. Sin embargo, mi air bone gap aun es grande y la logoaudiometría muestra una discriminación del 90%. La operación solo me aportaría una pequeña ganancia de oido, en caso de tener éxito pero entiendo que seguiría progresando la enfermedad en el oido interno.Estoy muy confundida y triste. Si no me opero ahora, la enfermedad seguirá avanzando y no habrá otra solución salvo implantes cocleares en un futuro. Si de verdad hay tanto riesgo, ¿cómo pueden estar dispuestos a asumirlo en un hospital público?
Soy una paciente de 42 años con una pérdida uditiva severa binaoral por otosclerosis fenestral bilateral que también ha afectado a ambas cócleas y, en el TAC, se aprecia un Tufo en el oido interno, con lo cual, también está afectado. Sin embargo, en un hospital están "presionandome" un poco para operarme cuanto antes. He conseguido un aplazamiento, puesto que no queria firmar el consentimiento para la operación el mismo día, y he visitado, de momento 2 profesionales otorrinos, uno de ellos Catedrático. Pues bien, ambos me desaconsejan totalmente operarme. Creen que el riesgo de laberintización es mucho mayor puesto que las cocleas presentan zonas liticas. Sin embargo, mi air bone gap aun es grande y la logoaudiometría muestra una discriminación del 90%. La operación solo me aportaría una pequeña ganancia de oido, en caso de tener éxito pero entiendo que seguiría progresando la enfermedad en el oido interno.Estoy muy confundida y triste. Si no me opero ahora, la enfermedad seguirá avanzando y no habrá otra solución salvo implantes cocleares en un futuro. Si de verdad hay tanto riesgo, ¿cómo pueden estar dispuestos a asumirlo en un hospital público?
Entiendo perfectamente tu confusión y tu tristeza; estás ante una decisión compleja y con opiniones médicas distintas, lo cual genera mucha incertidumbre.
Por lo que describes, no se trata de una otosclerosis fenestral “clásica”, sino de una otosclerosis con afectación coclear evidenciada en el TAC. En este contexto, la cirugía del estribo solo puede actuar sobre la parte conductiva, pero no detiene la progresión de la afectación del oído interno. Además, cuando existen focos líticos cocleares, el riesgo de laberintización y de empeoramiento neurosensorial irreversible es mayor, y en muchos casos supera la ganancia auditiva esperable, que suele ser limitada.
Es cierto que un air-bone gap amplio y una buena discriminación pueden resultar confusos, pero en presencia de otosclerosis coclear activa estos datos no garantizan un buen resultado quirúrgico. Por eso, cuando el beneficio potencial es modesto y el riesgo relevante, muchos especialistas con experiencia desaconsejan la cirugía, como te han indicado.
No operarte ahora no significa renunciar a opciones futuras ni te condena necesariamente a un implante coclear. La progresión de la enfermedad es variable e impredecible, y muchas personas mantienen durante años una audición funcional con audífonos bien ajustados. La cirugía, además, no frena la evolución coclear.
Que en un hospital se ofrezca la intervención no implica que sea la mejor opción en tu caso concreto; existen distintos criterios y enfoques, y el consentimiento informado no elimina el riesgo real.
En resumen, con la información que aportas, optar por no operarte en este momento es una decisión prudente, basada en un balance riesgo/beneficio razonable. El seguimiento, el uso de audífonos y la reevaluación periódica permiten tomar decisiones con mayor seguridad en el futuro.
Un saludo y mucho ánimo.
Por lo que describes, no se trata de una otosclerosis fenestral “clásica”, sino de una otosclerosis con afectación coclear evidenciada en el TAC. En este contexto, la cirugía del estribo solo puede actuar sobre la parte conductiva, pero no detiene la progresión de la afectación del oído interno. Además, cuando existen focos líticos cocleares, el riesgo de laberintización y de empeoramiento neurosensorial irreversible es mayor, y en muchos casos supera la ganancia auditiva esperable, que suele ser limitada.
Es cierto que un air-bone gap amplio y una buena discriminación pueden resultar confusos, pero en presencia de otosclerosis coclear activa estos datos no garantizan un buen resultado quirúrgico. Por eso, cuando el beneficio potencial es modesto y el riesgo relevante, muchos especialistas con experiencia desaconsejan la cirugía, como te han indicado.
No operarte ahora no significa renunciar a opciones futuras ni te condena necesariamente a un implante coclear. La progresión de la enfermedad es variable e impredecible, y muchas personas mantienen durante años una audición funcional con audífonos bien ajustados. La cirugía, además, no frena la evolución coclear.
Que en un hospital se ofrezca la intervención no implica que sea la mejor opción en tu caso concreto; existen distintos criterios y enfoques, y el consentimiento informado no elimina el riesgo real.
En resumen, con la información que aportas, optar por no operarte en este momento es una decisión prudente, basada en un balance riesgo/beneficio razonable. El seguimiento, el uso de audífonos y la reevaluación periódica permiten tomar decisiones con mayor seguridad en el futuro.
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