Mi hija de 7 años tiene síndrome de Pierre Robín y fisura palatina, de la fisura fue operada hace 5

Yo tengo conocimiento de cirugía de distracción y alargamiento mandibular por parte de especialista en Cirugía Maxilofacial. Le aconsejo que consulte con uno.

Se ha demostrado que el crecimiento mandibular en los pacientes afectados del síndrome de Pierre Robin continúa hasta la adolescencia, aunque ese desarrollo es menos acusado que en sujetos sin dicha patología.
Un análisis efectuado por el equipo de Suri y colaboradores (2010) objetiva que los adolescentes con secuencia de Pierre-Robin presentan el maxilar un 12% más pequeño que sujetos normales (probablemente por la cirugía del labio leporino) y la mandíbula un 7% más pequeña. Esta diferencia se podría corregir total o parcialmente con cirugía ortognática, dependiendo de la severidad del caso.
La cirugía consistiría en avanzar el maxilar, la mandíbula y probablemente el mentón.

El crecimiento sagital (en sentido antero-posterior) se ve frenado en los maxilares que han sido sometidos a cirugías. Lo ideal es fomentar el crecimiento con tratamiento ortopédico hasta que se constate que el crecimiento ha finalizado y luego valorar técnicas de cirugía ortognática o distracción osteogénica.
Si existe una gran deformidad estética o síntomas de apnea obstructiva del sueño se puede considerar actuar durante el crecimiento.