Preguntas de pacientes (241)

La clínica que Vd. refiere es compatible con la situación postoperatoria tras la resección del segmento agangliónico colo-rectal y la anastómosis colo-anal. El no tener sensación defecatoria ("pedir la caca") y su frecuente "manchado",están en relación con ello,y pueden variar en las distintas técnicas. Al no tener el reservorio rectal, se precisa un tiempo para que el colon descendido vaya asumiendo esa función, y la continencia anal mejore.
Otra cosa es que no le moleste ir manchado, quizás relacionado con un problema de autoestima, que habría que anular cuanto antes (¡su hijo no puede oler a caca"!).
Aún desconociendo cuándo se operó, su hijo ya tiene 5 años, y le aconsejo iniciar un programa de reeducación defecatoria, complementado con medidas dietéticas para equilibrar la consistencia de las heces y su continencia anal. El objetivo es que, al inicio de Primaria (>6 años), debe poder mantener una relación social aceptable con sus compañeros de clase y amigos.

Depende de la zona facial afectada, y es imposible darle pauta alguna sin ver el caso. Pero, como norma general, un linfangioma no debe dejarse a su libre evolución, puesto que puede crear problemas muy graves.

El riesgo de esta intervención es mínimo en nuestra especialidad, y la edad es adecuada.

Partiendo del hecho habitual de que una onfalitis suele curar bien con un diagnóstico y tratamiento precoz, como suele ser habitual en España, no hay que desdeñar al pequeño porcentaje de casos con graves complicaciones, casi siempre casos con diagnósticos tardíos, que suelen tratarse en centros hospitalarios de referencia, con unidades de cuidados intensivos neonatales.
El recuerdo de casos vividos personalmente de fascitis necrotizante de la pared abdominal, o de arteritis umbilicales con abscesos hepáticos, tromboflebitis de las venas umbilicales o de la vena porta o endocarditis, felizmente son poco habituales hoy día. Pero deben tenerse presente para evitar gravísimos futuros problemas a estos recién nacidos.

Debe matizarse según las características del quiste (volumen, localización, complicaciones) y la evolución clínica global del propio niño (patologías intercurrentes o asociadas, etc.). Mi recomendación como cirujano pediatra sería que acuda a una primera revisión ahora, a repetir cada 6-12 meses, para controlar su crecimiento, y operarlo a los 2-3-4 años, según su evolución, y, en todo caso, antes del inicio de la Primaria.

La onfalitis es una complicación grave en el recién nacido, más frecuente tras partos en domicilio (hasta el 21%) y menos en los hospitalarios (sobre un 2% de los recién nacidos). Suele infectarse con gérmenes localmente virulentos (estafilococo aureus, estreptococo piógenes, etc.). Sin embargo, hay un pequeño porcentaje de casos producidos por causas congénitas y no infecciosas (por ejemplo, un uraco o un conducto onfalomesentérico).
Desconozco cuál podría ser la etiología de la onfalitis de su hijo, pero debe consultar de inmediato a su pediatra, que pautará un tratamiento médico (cura local y antibioterapia general). Su respuesta suele ser favorable. Sin embargo, en casos más avanzados o reacios al tratamiento médico, exige ingreso hospitalario, un tratamiento intensivo e incluso, una interconsulta urgente al cirujano pediatra para su valoración quirúrgica.
En suma: es una patología que exige una inmediata atención médica.

Para contestarle adecuadamente, le preguntaría, en primer lugar, dónde está localizado el linfangioma, y sus características. Ello condicionará el momento adecuado para su tratamiento, que suele ser quirúrgico (los tratamientos conservadores tienen efectos poco efectivos), teniendo siempre presente que no se trata de un tumor, y por tanto el límite a su resección es no lesionar estructuras vitales o importantes (vgr. nervios, vasos grandes, laringe, etc.). Existen casos de localizaciones muy específicas, que hacen casi imposible su cirugía (vgr. linfangiomas retroperitoneales masivos).
Probablemente por ello su pediatra les pueda aconsejar controlar su evolución y esperar. Sin embargo, yo les recomendaría un control paralelo por un cirujano pediatra experimentado en estas patologías. El linfangioma tiende a crecer, a veces de forma progresiva, otras por brotes, y por ello solemos operarlos precozmente, si lo permite su localización y características, incluso en recién nacidos.

El especialista apropiado es el cirujano general, que recibe una formación específica y básica en este campo.
Algunos de ellos se han especializado en hernias de pared abdominal, y lo han convertido en su campo de trabajo habitual.
Sin duda alguna, en su localidad de residencia, habrá un cirujano general especializado en este campo al que pueda Vd. acudir.

Mi recomendación es que acuda al centro dónde se operó hace años, antes de que su hijo supere los 14 años (nivel de edad oficial de la edad pediátrica en la sanidad pública).
Entiendo que debió operarse en un Servicio de Cirugía Pediátrica, en un Hospital Infantil de referencia autonómica. Y les plantee Vd. las posibles alternativas factibles al día de hoy, al cierre de la ileostomía. Ellos conocerán mejor que nadie las características de su aganglionismo intestinal inicial (creo que será un segmento agangliónico largo, de todo el colon, no corto), las biopsias realizadas, si le queda algo de colon o recto, si hubo complicaciones intra o postoperatorias, etc.. Probablemente, caso de haber alguna solución, la podrán poner en práctica, o le indicarán quien mejor podría resolverle.
Me permito insistirle en que haga esta gestión antes de que cumpla los 14 años.

Le recomiendo mantenga controles periódicos por su cirujano, puesto que estas crisis dolorosas se mantienen en el tiempo, con períodos de reagudización, seguidos de otros sin molestias. Así podrá valorarse su intensidad e importancia por el mismo cirujano (o los mismos cirujanos).
No tienen tratamiento quirúrgico específico, salvo casos graves, en los que puede valorarse realizar una lisis de las adherencias por vía laparoscópica, pero siempre tras haber transcurrido al menos 1-2-3 años desde la primera intervención.

La recomiendo acuda al Servicio de Cirugía Pediátrica donde fue operado, o acuda a un cirujano pediátrico con experiencia, que le aconsejarán adónde puede acudir.

Y en todo caso, le aconsejo que no deje de tratar este problema de su hijo, dadas las importantes repercusiones que tiene en su vida emocional y en sus relaciones sociales.

Las adenitis siempre tardan mucho es reducirse, de forma lenta y progresiva, en todo caso varios meses. De operarse, se suma el efecto cicatricial a las adenitis residuales, no resecadas.

Su evolución final es favorable, pero en caso de estar Vd. preocupado, le recomiendo solicite a su pediatra o a su cirujano pediátrico que lo controle en consulta.

En efecto, su complicación básica es la infección del quiste, y su probable fistulización. Exige tratamiento médico, que no siempre consigue evitar su fistulización. En ambos casos, sus consecuencias son o que dificultan su ulterior exéresis completa, aumentando el riesgo de recidivas, o que se repitan los cuadros infecciosos si no se opera. Salvo casos poco frecuentes, con comunicación intracraneal, no suelen tener otras complicaciones. Su malignización es absolutamente excepcional.

Tras la experiencia vivida con este tipo de quistes durante muchos años, debo decirle que, en un ambiente pediátrico adecuado, y en manos expertas, su hija puede operarse con el mínimo riesgo anestésico y quirúrgico, muy inferior a las consecuencias de las complicaciones infecciosas citadas.

Le recomiendo que mantenga unos ejercicios de fisioterapia de la musculatura abdominal, y que haga ejercicio físico (el que le guste al niño). La ayudará a mejorar.

Pero de momento, no operarlo.

Operándose en hospitales infantiles, con UVI pediátrica, su pronóstico es bueno o muy bueno.

Habitualmente se diagnostican por ecografía prenatal, y ello permite programar incluso su intervención. Hay que descartar patología asociada, y, en su caso, estudiarla preoperatoriamente (fundamentalmente la cardíaca). En todo caso, se eoperan en las primeras 24-36 horas, dependiendo de los casos. Hay centros que ya las intervienen utilizando cirugía mínimamente invasiva, por toracoscopia.

Su pregunta permite varias interpretaciones. En mi caso, la interpreto bajo la óptica de mi especialidad quirúrgica pediátrica, esto es, un niño/a con enfermedad de Hirschsprung (aganglionismo intestinal): ¿puede cerrarse su colostomía sin haber células ganglionares? Y adicionalmente, me surgen otras dos dudas. Una, si su hijo/a está ya operado con resección del segmento distal agangliónico y parte del segmento de transición, y anastomosis ano-cólica, manteniendo la colostomía; y otra, el nivel donde le faltan las células ganglionares, si en la colostomía o en el colon distal operado.
Si está operado, no es recomendable cerrar la colostomía sin asegurar un peristaltismo cólico eficaz, con células ganglionares (biopsia, manometría, RX). Si no fuere así, el niño sufriría retención fecal progresiva y suboclusiones periódicas.
De no estar operado, antes debe resecarse la zona sin células ganglionares normales (zona agangliónica y parte del segmento de transición).

Desconozco exactamente cuál es el sentido de su pregunta, ante la falta de información adicional.

Quizás se refiera Vd. a qué ejercicios puede hacer tras el cierre de la colostomía. Debe evitar ejercicios físicos violentos durante 4 semanas, y a partir de entonces, vida enteramente normal. Atención a su cicatriz en la pared abdominal, por si precisa utilizar cremas con aloe vera, y rosa mosqueta, o aplicación de reductores de cicatrices.

La colostomía en niños, tanto en su realización inicial como en su cierre, sigue teniendo una morbilidad que no debe minusvalorarse, casi siempre relacionada con la patología causante, en la cual la congénita es muy importante.

En Hospitales pediátricos, y en manos experimentadas, el cierre de colostomía evoluciona favorablemente, con tránsito intestinal por ano a partir del 3-4 día, y con inicio de alimentación oral sobre el 7º día, con apoyo previo o no de alimentación parenteral. Suelen darse de alta a los 9-10 días. La cicatriz suele ser hipertrófica y deformante, precisando la colocación de reductores de cicatrices.

Unos casos especiales son los operados por una patología congénita y con una prolongada anulación del paso de heces por ano. Hay que cuidar mucho su piel perianal con cremas y promadas protectoras desde antes del inicio del tránsito. Es una morbilidad muy problemática para el niño y para sus padres, que a veces se prolonga durante semanas.

Debe Vd. tener claro que un niño con la edad de su hijo (1 año), debe tener un ombligo totalmente cicatrizado. Me extraña que su pediatra no le haya explicado nada al respecto, ni que lo haya solicitado interconsulta con un cirujano pediátrico. Es un asunto que no debe Vd. dejar de lado. No es urgente, simplemente es algo que, en mi opinión, ya debería tener Vd. resuelto.

Mi recomendación es que acuda, si es posible de acuerdo con su pediatra, a consultar con un cirujano pediátrico, que le explorará y le realizará las pruebas precisas para diagnosticarlo y, en su caso, tratarlo adecuadamente.

Hoy día se acepta que, más que factores genéticos, son factores mayoritariamente externos los que actúan sobre el feto en un momento determinado, precisamente en el momento crítico de la organogénesis, dando lugar a la atresia de esófago. Los casos familiares están descritos, pero son raros. En todo caso, se sigue desconociendo la etiología de esta alteración de la embriogénesis.

Por tanto, creo que no debe tener preocupación ante un posible nuevo embarazo, puesto que sería muy raro que el siguiente hijo padeciera igual malformación. Otra cosa es que Vd., por simple precaución, controlara más si cabe sus tres primeros meses de embarazo con una alimentación sana y variada, evitar fumar y beber alcohol y hacer ejercicio físico.